#QhI27
Zacznę od faktu, że pomimo bycia kobietą, cierpię na dystrofię mięśniową, na którą cierpią raczej chłopcy. W czasie opisywanym w historii miałam 15 lat, a mój stan był (dalej jest) średni. Nie mogę podnieść nawet ręki.
Historia właściwa: Mieszkam na małej wsi, gdzie każdy zna się od lat. Ciocia Staszka, tak jej dajmy, zabrała mnie na podwórko, był też mój kolega (dwa lata młodszy). Gdy tak siedziałam z ciotką Staszką i kolegą, przyszedł pijany sąsiad. Zaczął prawić mi komplementy i całować po policzkach. Strasznie śmierdział. Ciotka Staszka nic. Ja wystraszona, przecież nie mogę się nawet odsunąć. Dopiero gdy chciał mnie pocałować w usta, ciotka mnie odsunęła. Do teraz boję się wychodzić z samą ciotką. Boję się, że sytuacja się powtórzy.
A odezwałas się chociaż? A po tej sytuacji porozmawiałas z ciocia?
Jak to ona, nie przejęła się tym zbytnio. Zawsze gdy widziałam tego człowieka i mijałyśmy go, czułam taki wewnętrzny lęk. Czasem się z tego mojego strachu nawet śmiała..
I jeszcze dopiszę, żeby wszystko było jasne. Byłam w takim szoku, że nie mogłam wydusić z siebie słowa. Cioteczkę ta sytuacja raczej bawiła i uznała chyba, że nic złego mi nie zrobi. Nie uwzględniła w tym mojego komfortu jak widać.
Teraz jest zdziwiona, że dlaczego na nią krzyczę gdy ją widzę i nie chcę wyjść. To w ogóle nie była jedyna sytuacja, przez którą nie chcę z ciotką nawet rozmawiać.
Niech mnie ktoś oświeci, bo mój mózg nie jest doedukowany odnośnie tej choroby... Skoro ma dystorfie czyli zanik mięśni to faktycznie autorka była w stanie to wyznanie napisać? Nie podważam tutaj prawdziwości wyznania, po prostu jestem ciekawa bo na chłopski rozum to się wyklucza.
Chyba że poprosiła koleżankę, mamę kogokolwiek :)
Niby tak, ale jeśli poprosiła kogoś to ta osoba raczej by zareagowała i nie musiałaby się obawiać wyjść z ciotką.
Są programy przystosowane do potrzeb takich ludzi, jak na przykład program, który konwertuje mowę na tekst lub też taki, który pozwala za pomocą ruchu oczu obsłużyć komputer. Technologia poszła tak do przodu w ciągu ostatnich dziesięciu lat, że osoby z takimi chorobami bez problemu sobie poradzą z obsługą komputera.
O kurcze, a to o takiej technologii moja wioska pod lasem nie słyszała. Chyba pora wyjechać.
Ale dzięki za wyjaśnienie. ;)
Niekoniecznie. Komputer mozna obsłużyć 1 palcem i telefon, ale np calej ręki moze nie umieć podniesc np odepchnąć kogoś, albo podnieść czegoś.
Mam jeszcze minimalny zakres ruchu, piszę dosłownie jednym palcem. Mam malusi telefon by wszystkiego dosięgać, a moja ręka jest położona na małej poduszce by było wyżej. Teraz jestem w trakcie załatwiania urządzenia któro umożliwi mi korzystanie ze wszystkiego za pomocą ruchu palca.
Jako ciekawostkę nawet dodam, że niedługo mam spotkanie w sprawie aktywizacji zawodowej. Teraz niepełnosprawni mogą naprawdę dużo!
Ciotka Staszka to pisała
WatermelonQueen nie odbierz tego jako złośliwość czy nie uprzejmość z mojej strony ale jak wygląda aktywizacja zawodowa osób z takim schorzeniem jak Twoje? Tak jak mówisz masz bardzo wąski zakres ruchu, piszesz jednym palcem, pewnie nie jest to też zbyt szybkie. Jaką pracę proponuje się osobom z Twoją przypadłością?
Feniks06 może na słuchawkę? jednym palcem odbiera telefon i gada :)
@Feniks06
Nie mam jeszcze bladego pojęcia. Na dniach jadę do fundacji, która się tym zajmuje. Na pewno praca z elektroniką <3
A jakom cudem to napisałaś?